Juni 2019
 
21 Organisationen aus fünf Kontinenten, die von NET betroffene Patienten unterstützen, trafen sich am 18. und 19. Juni in Plovdiv, Bulgarien, um am 7. INCA-Gipfel der Fürsprecher von Patientenrechten teilzunehmen. Dieser INCA-Gipfel ist eine jährlich stattfindende Veranstaltung, bei der wichtige Patientenvertreter und medizinische Experten für NET zusammenkommen, um sich auf die neuesten Entwicklungen im Bereich der NETs, die bewährten Praktiken und die wesentlichen Herausforderungen zu konzentrieren. Die Tagesordnung des Gipfels, die dahingehend strukturiert war, dass sie die drei strategischen Säulen der INCA widerspiegelt: Sensibilisierung für NET, Gewährleistung eines sicheren Zugangs zu optimalen Behandlungen und Versorgungsleistungen sowie Vorantreiben der Forschung zu NET, lieferte wertvolle Informationen zu all diesen Bereichen vor dem Hintergrund der Zusammenarbeit.

Im Jahr 2019 kamen die Interessenvertreter des INCA-Gipfels aus verschiedenen Fachgebieten zusammen, um Vorschläge zur Behebung von Lücken in der Information und Kommunikation, für qualitativ hochwertige Versorgungsleistungen und die Forschung den NET einzubringen. Die Psychotherapeutin und Beraterin Kym Winter gab in enger Zusammenarbeit mit AMEND und der NET Patient Foundation UK einen umfassenden Überblick über den spezifischen unerfüllten Bedarf nach psychologischer Unterstützung seitens NET-Patienten aufgrund von Faktoren wie dem hohen Grad der Unvorhersehbarkeit der Krankheit, der logistischen Belastung und dem Verständnis von der Behandlung einer seltenen Krankheit. Jo Gray von AMEND, Vereinigtes Königreich, teilte Ratschläge und Erfahrungen, um Patienten zur richtigen Zeit die richtigen Informationen zur Verfügung zu stellen. Cathy Bouvier von der NET Patient Foundation (UK) teilte ihre Expertise in der Ausbildung von Gesundheitsfachleuten über NET.

Professor Vikas Prasad vom Universitätsklinikum Ulm in Deutschland stellte Neuheiten auf dem Gebiet der PRRT-Evaluierung vor und wies auf die Notwendigkeit hin, die Lebensqualität der Patienten und die Toxizitätsgrade der Behandlungen beim Treffen von Therapieentscheidungen zu berücksichtigen, um eine personalisierte Medizin bereitzustellen. Dr. Sugandha Dureja, Expertin für Theranostik in der Nuklearmedizin und Präsidentin des CNETS India, stellte Möglichkeiten zur Verbesserung des Zugangs zur PRRT vor und bot eine Einführung in das Konzept der 3 Asse (Sensibilisierung, Verfügbarkeit und Kapazität / Expertise).

Simone Leyden, Präsidentin und Generaldirektorin der INCA der Unicorn Foundation, Australien, stellte den Mechanismus zur Bewertung von Gesundheitstechnologien und die durch die Entscheidungsfindung bezüglich Erstattung bedingten Herausforderungen vor.

Professor James Howe, Präsident von NANETS, brachte eine sehr gute Beschreibung der Spitzenforschung zu NET auf der Grundlage der Auswirkungen von Genstudien. Professor Marianne Pavel, gewählte ENETS-Präsidentin , stellte das Porträt der klinischen Studien vor, welche das Potenzial haben, die Praxis in den NET zu verändern. Tamas Berezcky von der Europäischen Patientenakademie zu therapeutischen Innovationen (EUPATI) sprach über die Beteiligung der Patienten an der Forschung und gab Ratschläge und bot Ressourcen an, um die Expertise in der Vertretung der Forschungsinteressen zu steigern. Dr. Simron Singh, Ko-Vorsitzender von CommNETs, hob ebenfalls die Bedeutung der Partnerschaft mit den Patienten hervor, um die NET-Gesundheitsversorgung zu verbessern. Anschliessend stellte er einige der Projekte von Action Cancer Ontario vor, die darauf abzielen, personenzentrierte Gesundheitsversorgung bereitzustellen.

Im Laufe der Sitzung zur Kapazitätsentwicklung sprach Yoshiyuki Majima von PanCAN Japan über den Schlüssel zum Erfolg bei der Zusammenarbeit mit Regulierungsbehörden. Josh Mailman gab einen Überblick über Strategien zur Mittelbeschaffung basierend auf den Erfahrungen der NET Research Foundation.