Aktionen

Die Initiativen von Victory Net zur Sensibilisierung der Öffentlichkeit für die NET und zur Geldmittelbeschaffung.

NET Cancer Day 2020 – Patient Selfie Video Carousel and Early Diagnosis Video by INCA

NET patients from all around the globe shared their routes to diagnosis on NET Cancer Day 2020 to highlight the challenges that many patients and clinicians face around delayed diagnosis. According to the Survey of Challenges in Access to Diagnostics and Treatment for NET Patients (SCAN) conducted by INCA, 46% of NET patients have advanced stage neuroendocrine cancer by the time they are correctly diagnosed. For many of these patients a cure is not possible. Early diagnosis is the key to improving patient outcomes.

Help raise awareness and spread the word further than ever on this November 10 by making NET patient challenges at time of diagnosis and #LetstalkaboutNETs a global conversation – both online and throughout all communities.

Watch the patient selfie video carousel.

Think Zebra, you can’t detect it, if you don’t suspect it!

 

The INCA Boot Camp for Research Advocates

The Victory Net Foundation is proud to participate in The INCA Boot Camp for Research Advocates, the first disease specific program for patients advocates in NET cancers.

The INCA Boot Camp for Research Advocates is composed of 18 neuroendocrine cancer patients from Africa, Asia, Australia, Europe and North America. The Boot Camp for Research Patient Advocates is a 9-month online training program that will run from June 2020 to February 2021, specifically for NET patient advocates representing member organizations of INCA. The program will be carried out by the Patvocates Network via monthly webinars, covering specific topics such as knowing the disease, existing treatment, research and development, clinical research, processes and more.

The scheduled online sessions are as follows:

  • Online meeting – 15 July – How medicine development works – Why patient engagement matters
  • Online meeting – 12 August – Statistics and why they matter
  • Online meeting – 14 September – The importance of Patient Reported Outcomes and Quality of Life measures
  • Online meeting – 12 October – Evidence based patient advocacy
  • Online meeting – 19 November – Patient advocacy and community advisory boards
  • Online meeting – 20 January 2021 – Big Picture – How it all comes together – from R&D to access
  • Online meeting – 17 February 2021 – Getting to the next level : training and education to become a powerful advocacy patient

The program aims to educate leading NET patient advocates, who would share their knowledge in their local communities and encourage more active patient involvement in clinical trials from the outset. Simone Leyden, Chair of the INCA Research Committee, has emphasized the importance of this project for INCA and for the whole NET patient and advocate community.

Thank you INCA Alliance for making this possible!

Teilnahme an der WeCan Academy – Frankfurt vom 6. bis 8. Juli 2019

Juli 2019

Die Fürsprecher für Krebspatienten aus 26 europäischen Ländern, die in einem breiten Spektrum von Krebsarten tätig sind, verbrachten im Juli drei Tage im Rahmen des ersten Schulungskurses, der von Patientenfürsprechern entwickelt und veranstaltet wurde.

WECAN Academy 2019

Die intensive Schulung wurde von WECAN organisiert, einem informellen Netzwerk von Verantwortlichen von Dachorganisationen für Krebspatienten, in denen die INCA Mitglied ist. Die ambitionierte und zukunftsorientierte Akademie kann in vielerlei Hinsicht als wichtige Etappe in der Fürsprachearbeit auf europäischer Ebene für das Eintreten von Patienteninteressen angesehen werden.

Die Kurssitzungen hatten die wesentlichen praktischen Fähigkeiten zum Thema: Wie gründet, leitet, finanziert und verwaltet man eine gemeinnützige Organisation, wie werden von den Patienten generierte Probandendaten gesammelt und wie verschafft man deren Stimmen Gehör. Ebenso wurde eine Einführung in die Gesundheitssysteme, die politischen Ordnungen und der Zugang zu neuen Behandlungsverfahren in Europa geboten. Die Fürsprecher wurden in die Welt der medizinischen Forschung, der Arzneimittelentwicklung, der klinischen Studien, der Datenauswertung und der Patientenbeteiligung an Forschungsprojekten eingeführt.

Der Kurs brachte Menschen mit unterschiedlichen Erfahrungen und Bedürfnissen zusammen, unter anderem: Leiter von nationalen und/oder Dachorganisationen mit dem Wunsch, ihre eigenen Teams zu schulen, Patienten, die eine Organisation gründen wollten, usw.

INCA war für diese Bildungsinitiative mit fünf Teilnehmern vertreten: Mette Jackson (Norwegen), Mark McDonnell (Patientennetzwerk NET Irland), Fabienne Pfyffer und James Nagelmackers (Victory NET, Schweiz) und Teodora Kolarova (Generaldirektorin der INCA).

Die Hälfte der Referenten waren selbst Fürsprecher von Patientenrechten. Die Themen und Vorträge waren äusserst relevant und wurden mit bemerkenswerter Leidenschaft und Motivation dargeboten. Der Inhalt und die Struktur der WECAN Academy basieren auf der Arbeit zahlreicher Gruppen von Patientenrechtsfürsprechern in den vergangenen Jahren.


 

7. INCA-Weltgipfel der Fürsprecher von Patientenrechten 2019 – Plovdiv, Bulgarien

INCA Summit 2019

Juni 2019

21 Organisationen aus fünf Kontinenten, die von NET betroffene Patienten unterstützen, trafen sich am 18. und 19. Juni in Plovdiv, Bulgarien, um am 7. INCA-Gipfel der Fürsprecher von Patientenrechten teilzunehmen. Dieser INCA-Gipfel ist eine jährlich stattfindende Veranstaltung, bei der wichtige Patientenvertreter und medizinische Experten für NET zusammenkommen, um sich auf die neuesten Entwicklungen im Bereich der NETs, die bewährten Praktiken und die wesentlichen Herausforderungen zu konzentrieren. Die Tagesordnung des Gipfels, die dahingehend strukturiert war, dass sie die drei strategischen Säulen der INCA widerspiegelt: Sensibilisierung für NET, Gewährleistung eines sicheren Zugangs zu optimalen Behandlungen und Versorgungsleistungen sowie Vorantreiben der Forschung zu NET, lieferte wertvolle Informationen zu all diesen Bereichen vor dem Hintergrund der Zusammenarbeit.

Im Jahr 2019 kamen die Interessenvertreter des INCA-Gipfels aus verschiedenen Fachgebieten zusammen, um Vorschläge zur Behebung von Lücken in der Information und Kommunikation, für qualitativ hochwertige Versorgungsleistungen und die Forschung den NET einzubringen. Die Psychotherapeutin und Beraterin Kym Winter gab in enger Zusammenarbeit mit AMEND und der NET Patient Foundation UK einen umfassenden Überblick über den spezifischen unerfüllten Bedarf nach psychologischer Unterstützung seitens NET-Patienten aufgrund von Faktoren wie dem hohen Grad der Unvorhersehbarkeit der Krankheit, der logistischen Belastung und dem Verständnis von der Behandlung einer seltenen Krankheit. Jo Gray von AMEND, Vereinigtes Königreich, teilte Ratschläge und Erfahrungen, um Patienten zur richtigen Zeit die richtigen Informationen zur Verfügung zu stellen. Cathy Bouvier von der NET Patient Foundation (UK) teilte ihre Expertise in der Ausbildung von Gesundheitsfachleuten über NET.

Professor Vikas Prasad vom Universitätsklinikum Ulm in Deutschland stellte Neuheiten auf dem Gebiet der PRRT-Evaluierung vor und wies auf die Notwendigkeit hin, die Lebensqualität der Patienten und die Toxizitätsgrade der Behandlungen beim Treffen von Therapieentscheidungen zu berücksichtigen, um eine personalisierte Medizin bereitzustellen. Dr. Sugandha Dureja, Expertin für Theranostik in der Nuklearmedizin und Präsidentin des CNETS India, stellte Möglichkeiten zur Verbesserung des Zugangs zur PRRT vor und bot eine Einführung in das Konzept der 3 Asse (Sensibilisierung, Verfügbarkeit und Kapazität / Expertise).

Simone Leyden, Präsidentin und Generaldirektorin der INCA der Unicorn Foundation, Australien, stellte den Mechanismus zur Bewertung von Gesundheitstechnologien und die durch die Entscheidungsfindung bezüglich Erstattung bedingten Herausforderungen vor.

Professor James Howe, Präsident von NANETS, brachte eine sehr gute Beschreibung der Spitzenforschung zu NET auf der Grundlage der Auswirkungen von Genstudien. Professor Marianne Pavel, gewählte ENETS-Präsidentin , stellte das Porträt der klinischen Studien vor, welche das Potenzial haben, die Praxis in den NET zu verändern. Tamas Berezcky von der Europäischen Patientenakademie zu therapeutischen Innovationen (EUPATI) sprach über die Beteiligung der Patienten an der Forschung und gab Ratschläge und bot Ressourcen an, um die Expertise in der Vertretung der Forschungsinteressen zu steigern. Dr. Simron Singh, Ko-Vorsitzender von CommNETs, hob ebenfalls die Bedeutung der Partnerschaft mit den Patienten hervor, um die NET-Gesundheitsversorgung zu verbessern. Anschliessend stellte er einige der Projekte von Action Cancer Ontario vor, die darauf abzielen, personenzentrierte Gesundheitsversorgung bereitzustellen.

Im Laufe der Sitzung zur Kapazitätsentwicklung sprach Yoshiyuki Majima von PanCAN Japan über den Schlüssel zum Erfolg bei der Zusammenarbeit mit Regulierungsbehörden. Josh Mailman gab einen Überblick über Strategien zur Mittelbeschaffung basierend auf den Erfahrungen der NET Research Foundation.


 

ENETS – Barcelona, März 2019

ENETS Barcelona 2019

März 2019

Auch in diesem Jahr nahm eine Victory Net-Delegation am ENETS-Symposium (European Neuroendocrine Tumor Society) mit mehr als 1.600 Teilnehmern aus aller Welt teil, um unser Wissen im Bereich Forschung, Studien, Fortbildungen auf den aktuellen Stand zu bringen und unsere Stiftung bekannt zu machen. Wir haben unsere Mediensprecher (Alexander Masters und Liz Scarff) gebeten, ihren Fragebogenentwurf an INCA zu senden, um den Patienten bei der Entscheidungsfindung zu helfen, ob sie an der klinischen Studie von AdVince teilnehmen können. Wir haben auch zwei Krankenschwestern aus Bern eingeladen, die bereits 2016 an unserem Seminar teilgenommen hatten und sich auf NET spezialisiert haben.


 

Marche de l’Escalade – 30 November 2018

November 2018

Länge der Wanderung: 8.720 km
Das Victory NET-Team (bestehend aus Familienmitgliedern und Freunden von Vince) nahm an dieser sehr bekannten Veranstaltung in Genf teil.


 

ENETS – Barcelona, März 2018

März 2018
 
Teilnahme einer Delegation von Victory Net am Symposium der ENETS (European Neuroendocrine Tumour Society) mit 1500 Teilnehmern aus aller Welt, um unsere Kenntnisse betreffend Forschung, Tests und Ausbildung zu aktualisieren und unsere Stiftung bekannt zu machen.

Sondertreffen in Uppsala – Januar 2018

Januar 2018

Auf Initiative von Victory Net und Alexander Masters trafen sich die wichtigsten Akteure des Kampfs gegen die NET rund um das Programm AdVince zu einer Bestandsaufnahme über die Fortschritte der Forschung und klinischen Tests und namentlich zur Information der Spendergemeinschaft.