Juli 2019

Die Fürsprecher für Krebspatienten aus 26 europäischen Ländern, die in einem breiten Spektrum von Krebsarten tätig sind, verbrachten im Juli drei Tage im Rahmen des ersten Schulungskurses, der von Patientenfürsprechern entwickelt und veranstaltet wurde.

https://wecanadvocate.eu/wecan-academy-2019/

Die intensive Schulung wurde von WECAN organisiert, einem informellen Netzwerk von Verantwortlichen von Dachorganisationen für Krebspatienten, in denen die INCA Mitglied ist. Die ambitionierte und zukunftsorientierte Akademie kann in vielerlei Hinsicht als wichtige Etappe in der Fürsprachearbeit auf europäischer Ebene für das Eintreten von Patienteninteressen angesehen werden.

Die Kurssitzungen hatten die wesentlichen praktischen Fähigkeiten zum Thema: Wie gründet, leitet, finanziert und verwaltet man eine gemeinnützige Organisation, wie werden von den Patienten generierte Probandendaten gesammelt und wie verschafft man deren Stimmen Gehör. Ebenso wurde eine Einführung in die Gesundheitssysteme, die politischen Ordnungen und der Zugang zu neuen Behandlungsverfahren in Europa geboten. Die Fürsprecher wurden in die Welt der medizinischen Forschung, der Arzneimittelentwicklung, der klinischen Studien, der Datenauswertung und der Patientenbeteiligung an Forschungsprojekten eingeführt.

Der Kurs brachte Menschen mit unterschiedlichen Erfahrungen und Bedürfnissen zusammen, unter anderem: Leiter von nationalen und/oder Dachorganisationen mit dem Wunsch, ihre eigenen Teams zu schulen, Patienten, die eine Organisation gründen wollten, usw.

INCA war für diese Bildungsinitiative mit fünf Teilnehmern vertreten: Mette Jackson (Norwegen), Mark McDonnell (Patientennetzwerk NET Irland), Fabienne Pfyffer und James Nagelmackers (Victory NET, Schweiz) und Teodora Kolarova (Generaldirektorin der INCA).

Die Hälfte der Referenten waren selbst Fürsprecher von Patientenrechten. Die Themen und Vorträge waren äusserst relevant und wurden mit bemerkenswerter Leidenschaft und Motivation dargeboten. Der Inhalt und die Struktur der WECAN Academy basieren auf der Arbeit zahlreicher Gruppen von Patientenrechtsfürsprechern in den vergangenen Jahren.