INCA-Gipfel 2026: Gemeinsam für die NET-Gemeinschaft vorankommen

Am 7. und 8. September 2026 nahm die Victory NET Foundation am jährlichen INCA-Gipfel in Sofia, Bulgarien, teil. Die Stiftung wurde durch ihren operativen Direktor und eine Vertreterin des Patientenkomitees vertreten.

Während zwei Tagen tauschten rund 40 Fachpersonen, Patientinnen und Patienten, Angehörige sowie Vertreterinnen und Vertreter von Organisationen aus verschiedenen Ländern ihre Erfahrungen und Perspektiven zu den wichtigsten Herausforderungen im Zusammenhang mit neuroendokrinen Tumoren aus: Früherkennung, Zugang zur Versorgung, Forschung und Sensibilisierung.

Die Zeit bis zur Diagnose verkürzen

Eine der zentralen Erkenntnisse des Gipfels war, dass die lange Zeit bis zur richtigen Diagnose weiterhin eine grosse Herausforderung darstellt. Laut den von INCA präsentierten Daten der internationalen SCAN-Umfrage 2025 vergehen weltweit noch immer durchschnittlich rund fünf Jahre zwischen dem Auftreten der ersten Symptome und der korrekten Diagnose. Fast die Hälfte der Patientinnen und Patienten erhält zunächst eine Fehldiagnose.

Diese Zahlen verdeutlichen, wie wichtig es ist, das Bewusstsein für NET weiter zu stärken, insbesondere bei nicht spezialisierten Gesundheitsfachpersonen. Die INCA-Kampagne 2026 «Suspect. Detect. Neuroendocrine cancer.» setzt genau hier an.

Besser informieren und begleiten

Im Mittelpunkt der Gespräche standen zudem der Zugang zu Informationen, die Forschung und klinische Studien. Der von INCA entwickelte NET Clinical Trial Finder ermöglicht es Patientinnen und Patienten sowie Gesundheitsfachpersonen, weltweit einfacher nach klinischen Studien zu NET zu suchen.

Auch die Sensibilisierung von Gesundheitsfachpersonen wurde im Rahmen von Think NENs thematisiert, einem Schulungsprogramm, das darauf abzielt, das Wissen über NET im medizinischen Bereich zu verbessern.

Konkrete Ansätze für Victory NET

Neben dem Erfahrungsaustausch zwischen internationalen Organisationen bot der Gipfel Victory NET die Gelegenheit, mehrere Ansätze für die Weiterentwicklung in der Schweiz zu identifizieren: die Sensibilisierung für eine frühzeitige Diagnose zu verstärken, den Zugang zu verlässlichen Informationen zu erleichtern, bestehende Ressourcen bekannter zu machen und weitere Initiativen zu entwickeln, die auf die Bedürfnisse von Patientinnen und Patienten sowie deren Angehörigen eingehen.

Diese beiden Tage lieferten somit wertvolle Impulse für die Überlegungen und zukünftigen Aktivitäten von Victory NET – mit einem gemeinsamen Ziel: das Wissen über NET zu verbessern und die Unterstützung der betroffenen Menschen in der Schweiz weiter zu stärken.