Wer wir sind

UNSERE MISSION

Die VictoryNET Foundation ist eine gemeinnützige Organisation mit Sitz in Genf (Schweiz), die im Bereich der neuroendokrinen Tumoren tätig ist.

Ihre Mission besteht aus drei Schwerpunkten:

INFORMIEREN – SCHULEN – UNTERSTÜTZEN

Durch die Zusammenarbeit mit verschiedenen Organisationen in ganz Europa fördert die VictoryNET Foundation geeignete Projekte, um Patienten mit NET, ihre Angehörigen sowie die Ärzteschaft zu informieren, zu vernetzen und zu unterstützen.

Der Leitfaden zu NET, der in Partnerschaft mit Neuroendocrine Cancer UK (Großbritannien) und der Ärzteschaft erstellt wurde, ist ein umfassendes Handbuch für alle, die sich über neuroendokrine Tumoren (NET) informieren möchten. Es bietet einen einfachen und klaren Zugang zu den verschiedenen Arten von NET und ihren Auswirkungen auf die körperliche und geistige Gesundheit des Patienten. Es enthält auch Ratschläge, wie man den Alltag der Patienten oder ihrer Angehörigen, die in der Regel auch seelisch betroffen sind, verbessern kann.

VictoryNET sponsert auch die Initiative von Neuroendocrine Cancer UK (Großbritannien) unter der Leitung von Catherine Bouvier (CEO), die ein Online-Training für in Europa ansässige, auf NET spezialisierte Pflegefachpersonen entwickelt hat. Ziel dieses Programms ist es, medizinisches Personal in der Betreuung von Patienten zu schulen – von der Unterstützung bis hin zur täglichen Nachsorge.

Die VictoryNET Foundation engagiert sich umfassend in der Forschung zur Behandlung von neuroendokrinen Tumoren. Über Spenden und Fundraising finanziert sie nicht nur Forschungs- und Schulungsprogramme, sondern auch klinische Studien an Patienten.

VictoryNET zielt vor allem darauf ab, die Öffentlichkeit im Hinblick auf NET zu sensibilisieren und zu informieren, da diese Krebsform immer noch zu wenig bekannt ist.

UNSERE GESCHICHTE

Die VictoryNET Foundation ist vor allem aus gekreuzten Schicksalen hervorgegangen: dem von Alexander Masters (Schriftsteller – Großbritannien), Professor Magnus Essand (Universität Uppsala – Schweden) und Vince Hamilton (amerikanischer Geschäftsmann mit Sitz in Genf – Schweiz).

2010 erfährt Alexander Masters, dass eine enge Freundin von ihm an neuroendokrinen Tumoren (NET) erkrankt ist, einer seltenen Krebsart, über die man sich nur schwer informieren kann. Als er das Internet, die Presse und wissenschaftliche Zeitschriften nach Informationen und Behandlungsalternativen durchforstet, stößt er in einer Veröffentlichung auf eine Behandlungsmethode für NET, die von Professor Magnus Essand an der Universität Uppsala (Schweden) entwickelt wird.

Bei der Behandlung handelt es sich um ein onkolytisches Virus – ein gentechnisch verändertes Virus, das Krebszellen im menschlichen Körper aufspürt, um sie zu infizieren und dann abzutöten. Alexander Masters reist nach Schweden, um Professor Essand zu treffen und mehr über seine Forschung und die Entwicklung des Virus zu erfahren, die damals aufgrund fehlender finanzieller Ressourcen auf Eis gelegt wurden. Alexander organisiert eine Spendenaktion, um Professor Essand zu ermöglichen, seine Forschung fortzusetzen und von Tierversuchen zu Versuchen an menschlichen Patienten überzugehen. 2012 veröffentlicht die englische Wirtschaftszeitung Financial Times einen Artikel über die von Alexander Masters durchgeführte Mittelbeschaffung.

Dieser Bericht fällt Vince Hamilton ins Auge. Als ausgebildeter Geologe und Forscher nährt Vince Hamilton seine Neugier und seinen Wissensdurst, indem er einen großen Teil seiner Zeit damit verbringt, Informationen über seine vor einigen Jahren diagnostizierte Krankheit – neuroendokriner Krebs – zu finden

Er nimmt daraufhin Kontakt zu Alexander Masters auf und beide verbindet schon bald eine Freundschaft. Vince Hamilton reagiert auf die Spendenaktion mit einer großzügigen Spende und ermöglicht es dem Team von Professor Essand, die an der Universität Uppsala durchgeführten Forschungsarbeiten und klinischen Versuche im Kampf gegen NET wieder aufzunehmen.

Erste Versuche an Patienten sind nun möglich – Vince Hamilton und die nahe stehende Freundin von Alexander Masters werden diese leider nicht mehr miterleben können.

Vince Hamilton, der 2014 seiner Krankheit erliegt, gibt dem von Professor Essand entwickelten Anti-NET-Virus mit AdVince seinen Namen und gründet zusammen mit seiner Frau Mona die VictoryNET Foundation: Victory over NETs ( Sieg über NET ).

UNSERE MITGLIEDER

Mona Hamilton

Präsidentin

Mona Hamilton ist, wie ihr Mann Vince Hamilton, ausgebildete Geologin. Sie begleitete und beriet ihren Mann während seiner gesamten Krankheit. In seinem Gedenken leitet Mona seit 2015 die VictoryNET Foundation, indem sie ihre Erfahrungen aus der Praxis mit anderen Betroffenen und ihren Angehörigen teilt und medizinische Initiativen zur Behandlung von neuroendokrinen Tumoren (NET) unterstützt.

Mona ist auch bei INCA, der weltweiten Stiftung für NET-Patienten, aktiv und koordiniert deren Initiativen in der Schweiz.

James Nagelmackers

Vizepräsident

James Nagelmackers ist ein enger Bekannter von Vince Hamilton, dem Gründer von VictoryNET. Er half dabei, das Ziel der Stiftung zu definieren und agiert nun als Vermittler und Zeuge von Vinces Willen. James unterstützt die strategischen Initiativen, die von Mona Hamilton, der Präsidentin des Stiftungsrats, und ihren drei Kindern, den Mitgliedern des Stiftungsrats, erarbeitet werden.

Diese Initiativen konzentrieren sich auf die Förderung der Forschung an einer medizinischen Lösung sowie auf die Pflege und Unterstützung von NET-Patienten und ihren Familien.

Dr Françis Meier

Mitglied

Dr. Francis Meyer ist Facharzt für Allgemeine Innere Medizin, Spezialist für Krankenhausnotfälle (SSMUS), FMH-Mitglied und Leiter der Notaufnahme des Hôpital de La Tour (Genf, Schweiz). Er hat Vince Hamilton während der letzten zwei Jahre seines Kampfes gegen die Krankheit begleitet und unterstützt.

Er unterstützt die Stiftung mit seinem medizinischen Fachwissen.

Emma, Hugo und Oscar Hamilton

Mitglieder

Alle drei Kinder von Vince und Mona Hamilton – Emma, Hugo und Oscar – engagierten sich mit ihrer Volljährigkeit für VictoryNET als Mitglieder des Stiftungsrats.

Da sie in ihren jeweiligen Studien und Berufsanfängen sehr engagiert sind, verfolgen sie die Initiativen der in Erinnerung an ihren Vater gegründeten Stiftung, bringen einen frischen Blick auf die vom Rat initiierten strategischen Entscheidungen mit und bereiten sich auf die Übernahme der Nachfolge vor.

UNSERE PARTNER

Internationale Allianz für Neuroendokrine Krebsarten (INCA)

Die Internationale Allianz für Neuroendokrine Krebsarten (INCA) ist das internationale Sprechorgan für alle Patienten mit NET, deren Angehörige und spezialisierte Pflegekräfte. Zu den Aufgaben von INCA gehört es, das Bewusstsein und das Wissen über alle Arten von NET zu erhöhen und wissenschaftliche Fortschritte zu fördern, die sich auf die unerfüllten Bedürfnisse der Betroffenen konzentrieren. INCA bietet auch eine internationale Plattform für die Zusammenarbeit, die sich mit den verschiedenen Herausforderungen befasst, denen sich NET-Patienten und die gesamte Ärzteschaft gegenübersehen.

INCA unterstützt die Forschung zur Entwicklung von Behandlungen und Heilmitteln für die verschiedenen Formen von neuroendokrinen Krebserkrankungen und möchte bewährte Verfahren und Erfahrungen in der Patientenbetreuung mit Mitgliedsorganisationen und anderen Gruppen im Kampf gegen neuroendokrine Krebserkrankungen weltweit austauschen.

Die VictoryNET Foundation trat der INCA im April 2019 bei und agiert seitdem als nationale Schweizer NET-Organisation.

Neuroendocrine Cancer UK (NCUK)

Neuroendocrine Cancer UK (ehemals NET Patient Foundation – NPF), ist eine Wohltätigkeitsorganisation mit Sitz in Großbritannien, die sich auf neuroendokrine Krebserkrankungen spezialisiert hat. Sie bietet Informationen und Beratung für Menschen mit neuroendokrinen Tumoren an. NCUK bietet auch gemeinschaftliche Unterstützung für Patienten, ihre Umgebung und ihre helfenden Bezugspersonen durch die Weitergabe von Informationen und die Schulung von Pflegepersonal. Die Vereinigung sammelt außerdem Spenden für klinische und translationale Forschungsprojekte.

NCUK wird von Catherine Bouvier, einer auf neuroendokrine Tumoren spezialisierten Krankenschwester, geleitet. Sie arbeitet im Royal Free Hospital (London) und ist seit vielen Jahren für die Unterstützung, Information, Koordination und Verwaltung der täglichen Pflege von Patienten mit NET zuständig. Aufgrund ihrer praktischen Erfahrung an der Seite der Patienten und ihrer Angehörigen bringt sie die idealen Voraussetzungen mit sich, um als Vertreterin und Sprecherin der Pflegekräfte gegenüber der Ärzteschaft aufzutreten.

Sie ist Initiatorin und Verantwortliche für die Ausbildung von Pflegekräften, die auf NET spezialisiert sind.

SwissNET

Swissnet – Schweizerisches Register für neuroendokrine Tumoren wurde 2005 gegründet und ist ein Schweizer Verein, der alle wissenschaftlichen Daten von Patienten mit NET in der Schweiz erfasst. Die Spezialisten für die Behandlung von neuroendokrinen Tumoren, darunter Chirurgen, Endokrinologen, Onkologen, Nuklearmediziner, Pathologen und Gastroenterologen, bilden ein starkes nationales Netzwerk, das mit Hilfe dieser wissenschaftlichen Daten Fragen im Zusammenhang mit neuroendokrinen Tumoren klärt.

Die Datenerhebung konzentriert sich auf Tumoren der folgenden Organe: Magen, Zwölffingerdarm, Bauchspeicheldrüse, Dünndarm, Dickdarm, Mastdarm und Lunge. Sie dient als Datenbasis für die epidemiologische Forschung. Ziel der Vereinigung ist es, sowohl retrospektive als auch prospektive wissenschaftliche Studien durchzuführen.

Die Vereinigung gibt auch einen JahresberichtLink anpassen heraus, der den wissenschaftlichen Fortschritten und allgemeinen Informationen über NET gewidmet ist.