Les 7 et 8 septembre 2026, la fondation Victory NET a participé au Sommet annuel d’INCA à Sofia, en Bulgarie. La Fondation y était représentée par son directeur opérationnel et une représentante du comité de patients.
Pendant deux jours, une quarantaine de spécialistes, patients, proches aidants et représentants d’associations venus de différents pays ont partagé leurs expériences et leurs perspectives autour des principaux enjeux liés aux tumeurs neuroendocrines : diagnostic précoce, accès aux soins, recherche et sensibilisation.
Réduire le délai de diagnostic
Parmi les constats marquants présentés lors du sommet, le délai de diagnostic reste un enjeu majeur. Selon les données de l’enquête internationale SCAN 2025 présentées par INCA, il s’écoule encore environ cinq ans à l’échelle mondiale entre l’apparition des premiers symptômes et le bon diagnostic. Près de la moitié des patients reçoivent initialement un diagnostic erroné.
Ces chiffres soulignent l’importance de mieux faire connaître les TNE, notamment auprès des professionnels de santé non spécialisés. La campagne 2026 d’INCA, « Suspect. Detect. Neuroendocrine cancer. », s’inscrit pleinement dans cette démarche.
Mieux informer et accompagner
Les échanges ont également porté sur l’accès à l’information, la recherche et les essais cliniques. Le NET Clinical Trial Finder, développé par INCA, permet notamment aux patients et aux professionnels de santé de rechercher plus facilement des essais cliniques consacrés aux TNE à travers le monde.
La sensibilisation du corps médical a également été abordée à travers Think NENs, un programme de formation destiné à améliorer la connaissance des TNE auprès des professionnels de santé.
Des pistes concrètes pour Victory NET
Au-delà du partage d’expériences entre organisations internationales, ce sommet a permis à Victory NET d’identifier plusieurs pistes à développer en Suisse : renforcer la sensibilisation au diagnostic précoce, faciliter l’accès à une information fiable, mieux faire connaître les ressources existantes et poursuivre le développement d’initiatives répondant aux besoins des patients et de leurs proches.
Ces deux journées ont ainsi permis de nourrir les réflexions et les futures actions de Victory NET, avec un objectif commun : améliorer la connaissance des TNE et l’accompagnement des personnes concernées en Suisse.