7. INCA Weltgipfel der Verteidiger von Patientenrechten 2019 – Plovdiv, Bulgarien
Juni 2019
Juni 2019 – 21 Organisationen aus der ganzen Welt, die in der Betreuung und Unterstützung von Patienten mit NET tätig sind, trafen sich am 18. und 19. Juni in Plovdiv (Bulgarien) zum 7. INCA-Gipfel für Patientenfürsprecher. Diese jährliche Veranstaltung bringt führende Patientenfürsprecher und medizinische Experten, die sich auf NET spezialisiert haben, zusammen, um sich über die wichtigsten Herausforderungen und bewährten Verfahren im Umgang mit Patienten auszutauschen. Sie soll auch die drei strategischen Säulen von INCA hervorheben, nämlich:
- Bewusstsein für NET in der Bevölkerung und bei der Ärzteschaft schaffen.
- Einen sicheren Zugang zu optimaler Behandlung und Pflege gewährleisten.
- Die Forschung über NET vorantreiben.
Diese 7. Veranstaltung sollte Verbesserungsmöglichkeiten in Bezug auf Informations- und Kommunikationsdefizite, die Qualität der Versorgung und die Forschung im Bereich NET aufzeigen.Mehrere Redner aus dem medizinischen Bereich stellten ihre Analysen und Erfahrungen vor und behandelten dabei insbesondere die folgenden Themen:
- Psychologische Unterstützung für NET-Patienten und ihre Angehörigen
- Logistische Belastung durch die Behandlung
- Verständnis der Behandlung einer seltenen Krankheit und Weitergabe von Informationen an den Patienten
- Aufrechterhaltung der Lebensqualität des Patienten
- Zugang zu PRRT (Nuklearmedizin)
- Mechanismus zur Bewertung von Gesundheitstechnologien und Entscheidungen über die Kostenerstattung
- Forschung auf der Grundlage von genetischen Studien
- Einbeziehung der Patienten in die Forschung und Verbesserung der Versorgung
- Fundraising und Zusammenarbeit mit Regulierungsbehörden
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