INCA Summit 2019

Juin 2019

21 organisations des 5 continents supportant des patients atteints de TNE se sont rencontrés les 18 et 19 juin à Plovdiv, Bulgarie, pour participer au 7e sommet d’INCA pour les Défenseurs des Droits des Patients. Ce sommet d’INCA est un évènement annuel qui rassemble les principaux défenseurs des patients et experts médicaux des TNE pour se concentrer sur les derniers développements dans le domaine des TNE, les meilleures pratiques et les principaux défis à relever. Structurée de manière à refléter les trois piliers stratégiques d’INCA : sensibiliser aux TNE, assurer un accès sécurisé à des traitements et des soins optimaux et faire progresser la recherche sur les TNE; l’ordre du jour du sommet a fourni des informations précieuses sur tous ces domaines dans le contexte de la collaboration.

En 2019, les intervenants du sommet INCA sont venus de divers domaines d’expertise pour suggérer des moyens de combler les lacunes en matière d’information et de communication, de prestation de soins de qualité et de recherche sur les TNE. Le psychothérapeute et conseiller Kym Winter, en étroite collaboration avec AMEND et NET Patient Foundation UK, a présenté un aperçu complet du besoin spécifique de soutien psychologique non satisfait des patients TNE, en raison de facteurs tels que le niveau élevé d’imprévisibilité de la maladie, le fardeau logistique et la compréhension du traitement d’une maladie rare. Les astuces et leçons apprises pour fournir la bonne information aux patients au bon moment ont été données par Jo Gray de AMEND, Royaume-Uni. Cathy Bouvier de NET Patient Foundation, UK a partagé son expertise en matière d’éducation des professionnels de la santé sur les TNE.

Le professeur Vikas Prasad de l’hôpital universitaire d’Ulm, en Allemagne, a présenté les nouveautés de l’évaluation PRRT ainsi que la nécessité de prendre en compte la qualité de vie des patients et les niveaux de toxicité des traitements dans la prise de décision thérapeutique en vue de délivrer une médecine personnalisée. Dr. Sugandha Dureja, experte en théranostique en médecine nucléaire et présidente du CNETS India, a présenté les moyens d’améliorer l’accès au PRRT et a introduit le concept du 3 As (sensibilisation, disponibilité et capacité / expertise).

Simone Leyden, présidente et directrice générale d’INCA de la Unicorn Foundation, Australie, a présenté le mécanisme d’évaluation des technologies de la santé et les défis posés par la prise de décision en matière de remboursement.

Le professeur James Howe, président de NANETS, a très bien décrit la recherche de pointe sur les TNE, basée sur l’impact des études génétiques. La professeure Marianne Pavel, présidente élue d’ENETS, a présenté le portrait des essais cliniques susceptibles de modifier la pratique dans les TNE. Tamas Berezcky de l’Académie européenne des patients pour l’innovation thérapeutique (EUPATI) a parlé de la participation des patients à la recherche et a proposé des conseils et des ressources pour accroître l’expertise en matière de défense des intérêts de la recherche. Le Dr Simron Singh, coprésident de CommNETs, a également souligné l’importance du partenariat avec les patients pour améliorer les soins TNE. Il a ensuite présenté quelques projets d’Action Cancer Ontario visant à fournir des soins centrés sur la personne.

Lors de la session de renforcement des capacités, Yoshiyuki Majima, PanCAN Japan a parlé de la clé du succès dans le travail avec les organismes de réglementation. Josh Mailman a partagé un aperçu des stratégies de collecte de fonds basées sur l’expérience de NET Research Foundation.