Juillet 2019

Les défenseurs des patients atteints de cancer de 26 pays européens, actifs dans un large éventail de types de cancer, ont passé trois jours en juillet dans le cadre du premier cours de formation, mis au point et animé par des défenseurs de patients.

WECAN Academy 2019

La formation intensive a été organisée par WECAN, un réseau informel de responsables d’organisations faîtières de patients atteints de cancer, dont l’INCA est membre. Ambitieuse et avant-gardiste, l’académie peut être considérée comme une étape importante pour le plaidoyer au niveau européen de la défense des patients à bien des égards.

Les sessions de cours ont porté sur les compétences pratiques essentielles : comment créer, diriger, financer et gérer un organisme à but non lucratif, comment recueillir des données probantes générées par les patients, comment faire entendre leur voix. Une introduction aux systèmes de santé, aux politiques et à l’accès aux nouveaux traitements en Europe a également été proposée. Les défenseurs ont été initiés au monde de la recherche médicale, du développement de médicaments, des essais cliniques, de l’évaluation des données et de la participation des patients à la recherche.

Le cours a rassemblé des personnes ayant des expériences et des besoins variés, entre autres : des dirigeants d’organisations nationales et/ou faîtières qui souhaitaient former leurs équipes, des patients souhaitant créer une organisation, etc.

INCA était représentée pour cette initiative éducative par 5 participants : Mette Jackson (Norvège), Mark McDonnell (Réseau des patients NET Irlande), Fabienne Pfyffer et James Nagelmackers (Victory NET, Suisse) et Teodora Kolarova (directrice générale de l’INCA).

La moitié des conférenciers étaient eux-mêmes des défenseurs des droits des patients. Les sujets et les présentations étaient extrêmement pertinents et abordés avec une passion et une motivation remarquables. Le contenu et la structure de la WECAN Academy s’appuient sur les travaux de nombreux groupes de défenseurs des droits des patients au cours des années précédentes