7e INCA Sommet Mondial des Défenseurs des Droits des Patients

Juin 2019 – 21 organisations du monde entier, actives dans le suivi et support des patients atteints de TNE, se sont rencontrées les 18 et 9 juin à Plovdiv (Bulgarie) lors du 7ème sommet INCA – pour les Défenseurs des Droits des Patients.

Cet événement annuel rassemble les principaux défenseurs des patients et experts médicaux spécialisés en TNE afin d’échanger sur les principaux défis à relever et les meilleures pratiques dans la gestion patient. Il vise également à mettre en avant les trois piliers stratégiques d’INCA, à savoir :

• Sensibiliser la population et le corps médical aux TNE
• Assurer un accès sécurisé à des traitements et soins optimaux
• Faire progresser la recherche sur les TNE

Cette 7ème édition avait pour vocation d’aborder les possibilités d’amélioration quant au manque d’information et de communication, à la qualité des soins et à la recherche en TNE.

Plusieurs intervenants issus du milieu médical ont présenté leurs analyses et expériences en abordant notamment les thématiques suivantes :

• Soutien psychologique des patients TNE et de leur entourage
• Fardeau logistique lié aux traitements
• Compréhension du traitement d’une maladie rare et transmission d’information au patient
• Maintien de la qualité de vie du patient
• Accès à la PRRT (médecine nucléaire)
• Mécanisme d’évaluation des technologies de la santé et décisions en matière de remboursement
• Recherche basée sur les études génétiques
• Implication des patients dans la recherche et l’amélioration des soins
• Collecte de fonds et collaboration avec les organismes de réglementation